별-하하 딸 희귀병 투병

길랑바레 증후군을 앓고 있어

가수 별이 데뷔 20주년 기념 앨범을 준비하면서 새롭게 소중함을 깨달았다고 밝혔다.

 

별은 최근 서울 마포구 상수동의 한 카페에서 14년 만의 정규앨범 '스타트레일(Startrail)' 발매를 앞두고 라운드 인터뷰를 진행했다. 데뷔 20주년을 기념한 '스타트레일'은 별의 궤적이라는 의미로, 별이 그려온 지난 20년과 앞으로 그려갈 궤적을 담아낸 앨범이다.

이번 앨범은 당초 지난해 10월 발매가 목표였지만, 별의 막내딸이 희귀병 진단을 받으며 늦어졌다. 지난해 별은 2019년생 딸 하송 양이 길랑바레 증후군 진단을 받았다고 밝힌 바 있다. 

 

길랑바레 증후군은 감염 등에 의해 몸 안의 항체가 말초신경을 손상하는 자가면역질환으로, 하반신 마비 등이 주 증상이다. 여러 말초 신경에 염증이 와서 팔다리에 통증과 마비 등의 증상이 나타나며 몸통과 얼굴로 퍼지는 질병이다. 마비 증상이 위로 올라올수록 호흡 곤란을 겪을 수 있다.

 

원인이 명확하지 않아 치료도 마땅히 없어 대증요법으로 다스린다. 마비 증상은 몇 시간에서 며칠까지 이어지는데 마비 정도는 가벼운 감각 이상부터 사지 마비까지 다양하다.

 

회복에 걸리는 시간은 환자 건강 상태에 따라 차이가 크다. 마비 증상보다 근육 쇠약·위축이 회복이 더딘 편이다. 신체나 호흡 마비 증상은 재활까지 짧게는 몇 주에서 길게는 수년까지 걸린다고 한다. 투병 고백 이후 건강해진 근황을 전해 네티즌의 따뜻한 응원을 받기도 했다.

데뷔 20주년에 맞춰 오래전부터 곡을 수집했다는 별은 "갑자기 아이가 아파서 계획했던 것들에 차질이 생겼었다"며 힘들었던 준비 과정을 돌아봤다.

 

별은 "곡을 다 모아놓고 녹음을 시작했는데, 아이가 아팠을 때 녹음이 스탑됐다. 다시 돌아왔을 때는 기다려준 스태프들에게 미안해서 빨리 끝내고 싶었다. 화장실, 밥 시간 빼고는 하루 한 곡을 끝낸다는 마음으로 했다"라며 하루에도 12시간씩 녹음실에 있었다고 했다.

 

육아와 일을 병행하는 것이 "너무 힘들었다"고 털어놓은 별은 "몸은 하나인데 일은 두 개다. 시간을 초 단위로 쪼개서 살았고 지난 몇 달은 잠도 적게 자고 정말 최소한의 것들만 해가며 치열하게 살았다. 집에 돌아와서는 아이들을 챙기며 엄마로서 해야 하는 일들은 또 해야 했다. 내가 선택한 일이니까"라고 말했다.

 

"사실 앨범이 못 나올 줄 알았기 때문에 마음이 고통스러웠어요. 너무 감사하게도 완성이 됐고 앨범 하나 나오는 게 이렇게 힘든 일이라는 걸 깨달았죠. 많은 분들, 특히 우리 가족들이 고생했어요. 예전에도 정규앨범을 내봤지만 그때는 느끼지 못했던 소중함과 특별함을 이번에 많이 깨달았어요."